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跨越海峽的愛溫暖“漸凍”人生

2017年06月22日 08:14:18  來源:新華社
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  新華社上海6月21日電(記者潘清)48歲的楊建林,是一位有著近10年病史的肌萎縮側索硬化癥患者,也就是人們常說的“漸凍人”。

  19歲就進入娛樂圈的彭立,如今是臺灣閩南語樂壇炙手可熱的創作人、制作人和歌手,也是一位將公益作為終生事業的有心人。

  21日是“世界漸凍人日”,擁有不同背景和命運的楊建林和彭立,在上海浦東共同發起設立了“蒲公英漸凍人關愛中心”,期待以跨越海峽的愛溫暖這一特殊人群“漸凍”的人生。

  “漸凍人癥”又名運動神經元病,世界衛生組織將其與艾滋病、癌癥等并列為五大疑難雜癥之一。有研究表明,中國“漸凍人癥”患者超過20萬人。

  楊建林既是一位“漸凍人”,也是病友眼中的“抗凍英雄”。2010年,他以網名“晨霧”創辦“運動神經元病互助家園”。這個以“真情互助,攜手抗凍”為理念的論壇,如今已成為數千名“漸凍人癥“患者和家屬交流心得、分享經驗、彼此鼓勵的特殊平臺。

  為提升社會對“漸凍人“的關注并幫助更多患者,2014年美國ALS(對抗肌萎縮側索硬化癥)協會發起“冰桶挑戰”,并于同年8月進入中國。當時已經完全喪失運動能力的楊建林依靠眼動儀,艱難地制作了十萬字的“冰桶挑戰--關愛漸凍人”公益項目申請標書,并成功中標。

  楊建林和“漸凍人”患者的故事,令彭立動容。這位因創作并演唱《兩岸一家親》《同圓中國夢》等歌曲而蜚聲兩岸的知名藝人,以參與創立“蒲公英漸凍人關愛中心”的方式,表達對這個特殊人群的敬意和支持。

  楊建林表示,作為長期穩定的公益機構,中心將保障來之不易的愛心設備能夠循環使用,并盡力為受助者家庭提供后續服務。也希望借助中心這個特殊的平臺,呼吁社會更多關注“漸凍人”群體。

  彭立則表示,中心將為“漸凍人”家屬進行心理建設,請專業人士為其傳授科學合理的長期照護方法。在組織醫療義工團隊的同時,中心還將在大陸免費開展“漸凍人”檢測。

  “我希望這個關愛中心能夠幫助‘漸凍人癥’患者勇敢面對自己‘漸凍’的人生,與其家人共同一起尋找勇氣、愛、慈悲與智慧。”彭立說。

[責任編輯:郭碧娟]

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