讓公共政策的陽光照耀罕見病患者
中華慈善總會罕見病救助辦公室的工作人員在接受采訪時表示，在目前確認的五六千種罕見病中，絕大部分都是無藥可治的，只有少部分有藥可治，但是這部分“孤兒藥”價錢卻非常昂貴，一般的家庭難以承受巨大的經(jīng)濟壓力。（相關報道見今日本報8版）
隨著信息社會的日益發(fā)展，罕見病慢慢被熟悉起來。著名物理學家霍金患有肌肉病，俗稱“漸凍人”，他堅強的意志和品質(zhì)，已定格在人們的心中。
罕見病有很多種類，比如，頭發(fā)眉毛雪白的“月亮孩子”（白化病）、輕輕一碰就出血的“血友病”等。這些病不但時常會被誤診和誤治，而且昂貴的醫(yī)療費，讓許多患者只能望“病”興嘆。
目前，我國現(xiàn)階段罕見病患者已超過1000萬人。現(xiàn)實的情況卻是，由于罕見病患者人數(shù)少，發(fā)病率低，一直被醫(yī)療機構、藥企和社會忽視。全國人大代表孫兆奇自2006年起就曾連續(xù)四年在全國人大會議上提出關于罕見病患者救助的四個《建議》，希望把罕見病納入社會保障系統(tǒng)，并呼吁制定《罕見病防治法》，加強新生兒罕見病篩查。
健康權是一項最為基本的人權，作為罕見病患者，盡管對整個社會來講，屬于少數(shù)群體，但是，少數(shù)人的健康權也不容剝奪。對于多數(shù)家庭而言，一旦遇到罕見病則很難承受。因此，國家應架構公共政策，讓制度的陽光照耀到每一位罕見病患者的身上。
盡管從去年開始已經(jīng)將罕見病納入慈善救助制度，但筆者覺得，要想讓罕見病患者得到及時治療，光靠慈善救助制度還不夠，仍需要從公共政策層面，包括立法以及提供財政支持等方面全方位架構。
在一些國家和地區(qū)，已把救助罕見病上升到法治高度。據(jù)了解，美國、日本、澳大利亞、新加坡、歐盟、巴西等30多個國家和地區(qū)早已擁有各自的罕見病救助專項法律法規(guī)。譬如，1983年，美國頒布了《罕見病用藥法》，對罕見病臨床研究費用減免稅金，并提供研究資助，罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計劃和商業(yè)保險雙重保障。
筆者建議，能否出臺《罕見病救助法》，對罕見病臨床研究、藥企，實行國家和地方稅費減免，并進行傾斜和支持；對患者所使用的藥物，盡早納入基本藥物，及時對現(xiàn)有的醫(yī)保報銷范圍進行修改，并提高報銷上限等。
除此之外，還應盡快實施2009年中華慈善總會建立的罕見病救助公益基金辦法；協(xié)調(diào)相關部門實現(xiàn)罕見病慈善基金最大范圍的覆蓋；根據(jù)當?shù)刎斄痛壬凭杩畹娜笨谇闆r，鼓勵地方為罕見病慈善基金在當?shù)氐膶嵤┌l(fā)放提供配套資金支持等。（吳睿鶇）
